"Чтобы переехать, надо снести несущую стену и объединить две квартиры". Многодетная семья, в которой растет ребенок с синдромом Дауна, рассказала об образовании сына, его будущем и новом жилье

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Такие люди имеют ряд характерных черт, которые возникли из-за геномной патологии — одной лишней хромосомы. Родиться с синдромом Дауна — не значит быть больным или инвалидом. В обществе до сих пор слово «даун» — оскорбительное. Однако патология может и не повлиять на умственную деятельность или на физическое здоровье ребенка, а иметь только внешние признаки. Realt.by сходил в гости к семье, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна, и узнал, с какими трудностями сталкиваются родители.

«Дениса вас никто не заставляет воспитывать, вы можете отдать его в детский дом»

В семье Александры и Михаила Крыловых 3 детей: 12-летний Денис, 9-летняя Настя и 5-летний Максим. У старшего сына синдром Дауна. По словам Александры, беременность проходила без всяких вопросов, а узи делали у самого лучшего специалиста в то время. Из роддома молодую маму и новорожденного выписали на четвертые сутки, диагноз не поставили, но «на всякий случай» взяли кровь на генетику.

— Через полтора месяца нам позвонили и попросили приехать в РНПЦ «Мать и дитя», уточнить результаты. Там нам сообщили, что у Дениса синдром Дауна. Сказали, что мы еще молодые, можем родить себе еще детей, а «Дениса вас никто не заставляет воспитывать, вы можете отдать его в детский дом», — вспоминает многодетная мама. — Восприняли ситуацию тяжело, но вскоре у нас появилось много новых друзей, которые столкнулись с такой же ситуацией. Они и семья нас поддержали.

Александра и Михаил всегда хотели большую семью, но появление Дениса над многим поставило вопрос. Они не знали, как он будет развиваться и расти, поэтому было страшно решиться на второго ребенка. Однако через 2 года в семье появилась девочка. 

С Настей все было иначе — легко. Она росла и развивалась без особых проблем, — рассказывает о семье Александра. — Вскоре мы поняли, что пойдем за третьим. Нам хотелось, чтобы они все друг друга поддерживали в дальнейшей жизни. Так появился Максим. Думала, уж с третьим-то будет вообще легко, но он, наоборот, не дает нам расслабиться: очень активный и эмоциональный. Вот и получилась такая большая семья.

У нас еще кошка есть, — напоминает Настя. 

Денис с ролью старшего брата справляется хорошо.

— Кто тебя слушается больше: Настя или Максим?

— Мама и папа, — уверенно отвечает Денис. 

Настя — главная помощница по дому, уже даже еду готовит. Денис у нас за посудомойку и пылесос отвечает. Как могут, так и помогают, а мы поощряем, — делится мама. — С первым ребенком, наверное, всем тяжело. А тут еще такая ситуация: мы столкнулись с полной неизвестностью. У меня хоть медицинское образование и я понимала, что такое синдром Дауна, но в книжках не написано, что делать родителям. Нас учили по книгам 60-х-80-х годов — это давно неактуальная информация. Они были написаны по детям, которые воспитывались в интернатах и детских домах. Дети, которые растут дома, в семье — совсем другие: у них больше возможностей в развитии, социализации. Любовь и внимание дают свои плоды. Мы постоянно занимались с Денисом и продолжаем это делать.

Родителям приходилось самим узнавать, какие обследования необходимо проходить Денису. Детей, которым поставили диагноз еще в роддоме, сразу отправляли на медицинский осмотр всех органов. А о том, что Дениса нужно водить в Центр раннего вмешательства, который занимается педагогическими вопросами, родители узнали, когда малышу было 8 месяцев. Там родители и познакомились с другими семьями. К сожалению, до сих пор важная информация передается от одних родителей к другим.

— Денис хорошо развивался, мы не хотели его отдавать в специализированный сад, но интеграцию в общественном саду еще попробуй добейся! Умоляла заведующую год, и она все-таки пошла нам навстречу, мы попали в интегрированную группу. Поначалу он не влился, часто болел. А вот последний год перед школой, когда в группу уже пришла Настя и сменились воспитатели, он преобразился, с удовольствием туда ходил. 

«За 15 минут общения психиатр поставила ему умственную отсталость»

После детсада родителям и Денису пришлось столкнуться еще с одной трудностью — медицинской комиссией. Ребенок проходит ряд медицинский осмотров, посещает в том числе психолога и психиатра. Опираясь на результаты теста Векслера (тест на интеллект), психиатр выставляет диагноз. Так Денису поставили легкую умственную отсталость.

У него был хороший счет, решал математические задачи, но за 15 минут общения психиатр поставила ему умственную отсталость, а результаты теста нам даже не показали. С таким решением мы были не согласны, поэтому повторно проходили психолога в Республиканском научно-практическом центре отоларингологии, где по тесту Денис набрал больше баллов, но комиссия психоневрологического диспансера отказалась даже рассмотреть заключение другого специалиста. 

С такой справкой на руках выбор учебных заведений у 8-летнего Дениса был невелик: специализированная школа или поиск интегрированных классов в общеобразовательных средних школах. Из садика вместе с Денисом выпускались двое детей с таким же синдромом. Родители договорились, что все вместе отправятся в одну школу, ведь интегрированный класс открывают как раз от трех человек. Вот уже 5 лет Денис является учеником средней школы №59.

Интегрированный класс позволяет детям с инвалидностью, синдромом Дауна учиться вместе со всеми, но большинство предметов группа изучает отдельно с другим преподавателем — дефектологом. С каждым годом общих предметов становится все меньше. 23 марта Денису вновь предстоит пройти тест Векслера, после чего будет медико-педагогическая комиссия. Родители надеются, что Денису уберут легкую умственную отсталость.

— Уроки дети делают сами, мы только проверяем. Оба хорошо учатся. Денис на восьмерки — наивысшая оценка по первому отделению (программа обучения для детей с легкой умственной отсталостью), семерка только по белорусскому языку. Особенно его хвалит учительница по математике. Я верю, что он может потянуть программу, просто ему не дают шанса попробовать. После окончания школы на руках у него не будет аттестата, а лишь справка об окончании средней школы. Выбор учебных заведений, как и профессий с диагнозом "легкая умственная отсталость" ограничен. Денис мечтает быть строителем, у него столько эмоций, когда мы проезжаем мимо стройки, а у меня сердце сжимается, потому что его мечта не реализуется.

По словам Александры, в школе стараются идти родителям навстречу, время от времени возникали вопросы к учителю, его руководство позже сменило. Дети все относятся по-разному. В первом классе все были дружелюбно настроены, а уже сейчас появляются проблемы: задевают, пытаются обидеть, но на желание Дениса учиться и ходить в школу это никак не повлияло.

400 рублей ежемесячно уходит на кружки детей

Энергии у детей много, поэтому родители не отказывают им в дополнительных кружках. 

С Денисом ходим везде, куда берут. Не видя ребенка, не общаясь с ним, говорят «нет» при упоминании синдрома. Долго искали бассейн, но потом нашли тренера, и он сразу согласился заниматься с ребенком, сказал, что не видит разницы между детьми, — рассказывает отец. 

Занимаюсь музыкой, логоритмикой, физкультурой и рисованием. Еще хожу на танцы, в киношколу и бассейн. Больше всего нравится в бассейне, — рассказывает о своих занятиях Денис и хвастается, что может надолго задерживать дыхание под водой.

На кружки из семейного бюджета уходит порядка 400 рублей ежемесячно. В Центре технического и художественного творчества детей и молодежи Фрунзенского района «Зорка» школьники занимаются бесплатно. Кое-какие секции и кружки дают скидку ребенку из многодетной семьи, но льгот и скидок ребенку с инвалидностью или синдромом Дауна нет. Пару раз Дениса удавалось отправить в лагерь.

Об очереди на жилье и вопросах по новой квартире

Семья временно живет в двухкомнатной квартире родителей. Они стоят на очереди на жилье как нуждающиеся с 2005 года, как многодетная семья с 2015-го, а в 2019 году стали на отдельную очередь для многодетных семей, воспитывающих ребенка-инвалида. Так им удалось продвинуться быстрее, так как они стали приравниваться к семье с четырьмя детьми. Ключи от новой квартиры Александра и Михаил получили в конце января, но в собственность еще долго не могли вступить, так как как государство не оформило дом по ул. Лосика, 16.

Крыловым положено 100 квадратных метров, но квартир с такой площадью не было, поэтому в исполкоме предложил две квартиры: двухкомнатную и однокомнатную. Александра и Михаил уточняли у архитектора, возникнут ли какие-нибудь сложности с объединением квартир, на что получили отрицательный ответ. Сейчас же, после вступления в собственность, этот вопрос вызывает много проблем. Минимум полгода понадобится, чтобы собрать все документы, поэтому въехать в новую квартиру семья в ближайшее время не надеется.

— Если бы был тамбур, наверное, не нужно было бы и сносить эти стены, а так как двери квартир выходят в подъезд, то оформление сноса несущей стены, проект с усилением стен требует много времени по сбору справок, ну и стоит это немалых денег, — рассказывает о квартире Александра. — Какого-то специального обустройства комнаты для Дениса не требуется. Когда он был маленький, рекомендации были касательного общего развития: зеркало на уровне ребенка, чтобы он мог на себя смотреть и изучать, поручни, чтобы ему было на что опереться. Конечно, всё индивидуально, но в большинстве случаев не так страшно, как кажется на первый взгляд. Дети с синдромом Дауна многому могут научиться и ответственно подходят к делу. Хотелось бы, чтобы изменился подход к определению способностей детей. Невозможно за 30 минут оценить развитие и выставить диагноз. Этот вопрос нужно решать комплексно, наблюдать за ребенком в привычной ему среде. Я вижу большой потенциал и желание у Дениса получать больше знаний и умений. Уверена, он смог бы освоить профессию, которая требует ответственного подхода и кропотливого труда.

Фото из личного архива семьи.